一个唐氏综合征患者的一生：顾青小传

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我二姐出生后户口簿上的名字是顾小胖，因为大姐名顾胖胖。后来大姐改了名，二姐也跟着改了，叫顾青。可我姥姥从小管她叫"姑娘"，不知怎么的，全家人，以至全胡同的人，就都叫她姑娘了，直到她死。

 

姑娘是唐氏综合征患者，生下来就是"傻子"。这是一种先天性疾病，在第21对染色体上出了问题，致病的原因，医学界至今没有定论。现在孕妇在做孕检时，能够查出胎儿是否患有此病，如是，可以不要，所以这样的患者越来越少了。

 

全世界的唐氏综合征病人，长得都一样，黑人、白人、黄种人，都像一家子的。原来俗称"蒙古症"。Dr. John Langdon Down是最早对此病进行完整描述的医生，医学界即以Down（唐）来命名。

 

这种患者都是"智能落后"，但每个人的智力水平不一。九十年代美国有一部电视剧，主角男孩子就是这种病人，他可以上小学，真是相当不错了。我二姐的智力则一直在两三岁的程度。她管妈叫妈，管爸却叫"宾"，会叫姐，但称呼我，却叫"拉"。

 

有一次看电视，画面上出现了羊群，邻居小朋友们就议论羊怎么样怎么样。她听了，坚决不允许他们把电视中的羊叫羊，甚至气得做出要打他们的样子。这说明，她知道我的名字是阳，而且认为阳这个音专属于我，不得用来称呼别的事物。

 

她小时候自己不会穿衣服，都是由妈妈、姥姥、姐姐给她穿。大概十几岁后可以自己穿了，但不会扣扣子。即使费老劲扣上了，也对不准，还是要人来帮她。吃饭有一个专用的碗，自己不在盘子中夹菜，要别人把饭菜给她盛好，才肯动筷子。数数儿，"一、两、三、五"会说，再往下，就"八、十"了，怎么扳也扳不过来。我和我姐姐都教过她写字，她认认真真地照着画，写出来的都是甲骨文，郭沫若也猜不出什么意思。

 

但是她爱美，爱照镜子。我姐姐有时给她脸蛋涂上点儿胭脂，或者给她穿条花裙子，让她照镜子，说："姑娘真漂亮啊！"她脸上的笑容，立刻异于平常，那叫天真烂漫，同时，还会在镜前左转右拧，忸怩作态。你说她不懂得照相是干什么的吧？可只要把相机镜头对准她，她立刻就摆起pose来了，嘴角还浮出假笑。后来我看国产电影，有的明星挺漂亮，但在镜头前一站、一开始表演，不知哪儿来的一副架子就上了身，满脸假笑，跟我二姐是一个路子的。

 

姑娘和我妈最亲。她十二岁那年，我妈去河北香河参加"四清"，因为觉得跟她说要走多久、去干什么等等她也不懂，所以走时就没打招呼。结果，妈妈才几天没回家，姑娘就受不了了，天天趴在院子里的枣树上喊妈妈，哭。后来，我姥姥对我妈说："你以后再出远门，跟姑娘知一声。别以为她不懂，心里明白着呢。"从那以后，我妈不论去哪儿，都会跟姑娘说一说；只要说了，她还真就不再哭了。

 

她虽然不知道"姐姐""弟弟"这些词的含义，却本能地知道她比我大，应该照顾我、保护我，天生有姐姐的"范儿"。我小时候整天泡在胡同里，天一黑，她就从家里跑出来叫我："拉！吃饭了！"要是我敷衍一声没回家，过一会儿她还会跑出来，摆出威严和生气的样子再叫："拉，吃饭了！"重音放在"吃饭了"三个字上，表示强调和不耐烦。

 

天凉了，外边一起风，她就会从家里拿出我的衣服，送给在胡同里玩耍的我，要我穿。前几年大力的母亲还说起这件事，我说："啊？您也看见过？""当然看见过，我从旁边走，心想傻姑娘还知道照顾弟弟呢……"大力的母亲九十多岁了，仍记得如此清楚，可见给邻居留下的印象有多深。

 

有一次我和同龄的小理在我家打着玩儿，有点儿打急了，滚在地上互殴。姑娘看见了，对小理十分生气，拿起一根藤棍就抽他，但她没有准头，藤棍多数落在我身上，我喊："姑娘，别打我啊！"我和小理都笑了，从地下爬了起来。姑娘劲儿小，棍子打下来也不疼。

 

胡同里的人对她很好。她小时候爱到胡同里玩儿，有外边人从胡同路过，往往站下来看她，指指点点。如果有邻居在，就会对那些人说："别看了别看了，有什么好看的？"也有小孩朝她扔石头或言语不逊，那就更不行了。

 

有一天我一进家，姑娘就冲我哇啦哇啦说话，手比划一件什么东西，然后朝外指。我问怎么了？她拉上我就出了门，直奔一个大杂院而去。我大概猜到了怎么回事。进了院子，又直奔深处的一个人家，这家有一个五六岁的小女孩，有时来找姑娘玩儿。姑娘站在她家门口，哇啦哇啦叫，我就喊着小女孩的名字说："某某某，出来！"喊了一会，她母亲出来了，问干吗？我说："某某某偷了我们家东西了。"她母亲说："是吗？什么时候？你看见了吗？"我说："刚才我们家就姑娘在家，她看见了。""她能知道吗？""当然能知道！把某某某叫出来，当着姑娘说说……"吵了几句，她母亲回屋了。过了一会，手里拿着我家一件东西（好像是玩具，忘了），讪讪地走出来，还给了我。那是文革期间，我们家已经倒霉了，她母亲没趁火打劫不讲理，还是不错的。姑娘乐了。在回家的路上，我给姑娘竖大拇指，她懂。

 

 

2

 

我们家的熟人朋友来了，不管是大人还是孩子，一般进门都会先和姑娘打招呼，跟她说几句话。陈寰阿姨有时还专门给她带礼物。她爱跳舞，大家经常说："姑娘，给我们跳一段吧！"然后鼓掌。她有时很痛快，马上就跳；有时会做出害臊的样子；也有时"拿堂"，说什么也不跳。要是大家的要求过于热烈，她还会做出厌恶的样子，说："不跟你好了！"然后坐在一边动也不动。

 

在我姐姐的朋友里，姑娘最喜欢亚平。亚平爱跟她说话、爱跟她玩儿。她管亚平叫"亚憋"。有一次她让亚憋跟她一起跳舞，第一个动作是叫亚憋躺在地下。亚憋问为什么呀？二人连比划带说沟通了好半天，亚憋终于明白了：这一段跳的是白毛女在奶奶庙遇黄世仁，姑娘当白毛女，亚憋当黄世仁，躺倒在地让姑娘打……亚憋这个乐呀，说你怎么不当黄世仁哪？我打你！姑娘也乐，连连摆手。

 

后来亚平要去当兵，临走也跟姑娘道了别。亚平走后，有人问姑娘："亚平去哪儿了呀？"姑娘双手放在头上，比划一下戴军帽的样子，然后又在胸前斜着划动划动，是挎军用挎包的动作，最后敬个军礼……她还真知道亚憋干吗去了！

 

姑娘所有的知识和模仿对象，全部来自电视。电视机使她与外部世界产生了虚拟性的联系，也是唯一的联系。

 

她能分辨好人和坏人，或者说，凭本能感知善意与恶意。文革中，我父亲单位的造**派经常来我家，不论具体的人长得是善是恶、是美是丑，姑娘一看就知道是不怀好意的。其实，这些人是今天来一拨儿明天来一拨儿，不是固定的，连我们也记不住脸，一个都不认识。但只要他们一进院子，姑娘立刻能辨别出身份，沉下脸，生气地对他们说："宾（爸）睡觉了！"意思是不能打扰。这是以她的方式做出的反抗。

 

 

3

 

那时，我们家人并不了解这种病是怎么回事，我妈妈一直没有放弃给姑娘治病的愿望。七十年代初期，听说海军总医院有针灸治疗，我妈就带她去了。一个星期去三次，从北京站坐地铁，到军事博物馆下，还得倒公交车，很远。冬天，寒风呼啸，单是从家走到北京站地铁站，就是一段艰难的行程。姑娘身体不好，气喘吁吁，嘴唇很容易发紫，几乎是让我妈拖着走路，走几步就要歇一歇。有一次刚走进地铁站，她就休克了。我妈一时心慌意乱，不知该怎么办，只听有人说"掐人中，掐人中"，她赶紧掐人中，姑娘才慢慢地缓过来……这样持续了大约一年，病情毫无改善，就不再治了。

 

世事风云变幻，家庭荣辱兴衰，姑娘一概不懂得。不懂得，就没有痛苦。她每天生活在自己的世界里，这个世界恒常不变，也没有人来打扰，真是"衣来伸手，饭来张口"，命中注定一个有福之人。生在乱世，糊涂就是福啊。

 

姐姐先去插队，母亲和父亲又分别去了干校。我和姑娘相依为命大概一年多。所幸这一年她过得平稳，没出什么特殊的状况。印象中她没问过我"姐姐妈妈宾"都去哪儿了，更没有哭闹。也许，她还是感受到了一些变化带来的震动，不想给我再来个雪上加霜？毕竟是弟弟嘛！

 

文革开头那两三年的我，比后来只有我和姑娘在家的这一年，要脆弱得多。我当着父母的面，好像没有哭过，但背着他们，伤心事一时涌塞心头，经常哭。姑娘只要看见了，就走过来安慰我："拉，别扑（哭）了。"往往哭得更厉害。有一次我妈回家后，姑娘告诉我妈："拉扑了！"我妈想开口问我，看看我的样子，也就什么都不说了。那以后，当着姑娘我也不能哭了。

 

大概从二十岁之后，姑娘越来越不爱动了，整天坐着，渐渐发胖。我妈要带她外出活动，她也不去。我也注意到她懒了，有时说一句："姑娘，上外头玩玩儿去！"她一挑眼皮，爱答不理，甚至眼皮都不抬。

 

一九七七年的一天，我妈早晨醒来，照惯例叫姑娘起床，叫了几声没动静，走到床前一摸，她已没了呼吸。事前毫无征兆，走得安安静静。

 

姑娘刚生下来时，医生就说她的心脏不好，暗示活不长。唐氏综合征患者大多有类似的先天疾病。顾青就这样度过了无忧无虑的一生，享年二十五岁。

 

当时我正在新疆当兵，我妈妈瞒着没告诉我。我高中的班主任何老师给与我一起当兵的同班同学老曾写信，让他在适当的时候向我透露。有一次我去乌鲁木齐，晚上和老曾喝酒，他才说出来。那时，姑娘已经死了好几个月了。

 

后来，我在东京的地铁上，看到一位母亲带着一对双胞胎男孩儿，就是"顾青一族"的人。大约七八岁，因为是男孩，爬上爬下的，一刻也不安静，母亲抓了这个抓那个，管不过来。我心想：这个母亲实在是太辛苦了！

 

在洛杉矶的时候，一天我在十字路口等红灯，只见右侧路边拥着十几个"顾青家族"的小孩子，有白有黑，面貌都相像，举止神态跟姑娘一模一样。三个老师领着他们，小心翼翼地从我车前一一走过……一股骨肉之情从心底涌起，怅然若失良久。

 

我妈妈晚年时说："我最想姑娘了！老想她……"

 

前些年与亚平她们聚会，亚平也说："我有时候还真会想姑娘……"

 

有一次我在首都机场坐摆渡车，车上有一家三四个人外出旅游，其中一个是"顾青族人"，十六七岁的女孩，身体强壮，个子很高，智力比姑娘高多了，能与家人交流。我站在她侧后方，上上下下打量她。她家人发现后，对我十分反感，狠狠地瞪我，以为我是在看傻子瞧稀奇。其实，我真想跟她们好好唠唠……



作者：顾晓阳，生于北京，中国人民大学中文系毕业。在电影杂志任编辑。1987年底赴日本留学。1990年移居美国。出版有长篇小说《洛杉矶蜂鸟》《收费风景区》，散文集《北京野事》等。电影《不见不散》编剧（与冯小刚合写）。1995年至1998年在《今天》杂志任编辑、编辑部主任。

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